Een lid van onze afdeling en ervaringsdeskundige schreef vanuit diens ervaring met de WMO in de gemeente Nijmegen.

WMO

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning, WMO, regelt hoe de overheid hulp biedt aan mensen die in het dagelijks leven ondersteuning nodig hebben, denk bijvoorbeeld aan hulp in de huishouding (zoals schoonmaakhulp, boodschappenhulp, maaltijdservice), hulp bij administratie (leren om met geld om te gaan, hulp bij de belastingaangifte en het aanvragen van uitkering en toeslagen, hulp bij het ordenen van administratie) en andere zulke dagelijkse beslommeringen waarvan verwacht wordt dat de burger die zelfstandig doet, maar die voor sommige mensen niet zo eenvoudig zijn. Bijvoorbeeld door mentale, psychische of lichamelijke beperkingen, door ouderdom, etc. Sinds enkele jaren wordt deze zorg geleverd door de gemeentes. Laten we aan de hand van de ervaringen van een Nijmegenaar bekijken hoe dit in zijn werk gaat.

Berrie

Berrie (dit is een fictieve naam, maar dit stukje beschrijft de ervaringen van een echte persoon) is een actieve veertiger die sinds een aantal jaren in Nijmegen woont. Al hun hele leven had Berrie het gevoel dat hen anders was dan andere mensen, en zo’n tien jaar geleden was daar na uitgebreide gesprekken met een psychiater eindelijk een naam aan gegeven: autisme. Voor Berrie was dit een openbaring. Er was eindelijk een verklaring voor waarom sommige dingen die “iedereen” zo makkelijk vond, voor hen juist enorme uitdagingen waren. Berrie heeft een vaste baan in de ICT en op het eerste gezicht lijkt hen weinig praktische problemen te hebben. Zoals je merkt, gebruiken we in dit stukje genderneutrale aanspreekvormen voor Berrie, zoals past bij een anoniem persoon.

“Executive Dysfunction”

Bij Berrie thuis wordt het duidelijk dat er toch wel problemen zijn. Berries appartement is een vies rommeltje. Berrie ziet dat zelf ook wel, maar op de één of andere manier lukt het hen gewoon niet om die rommel op te ruimen, om regelmatig de boel schoon te houden. Schoonmaken kán Berrie wel, want als er bezoek komt waar hen niet onderuit komt, dan plant hen een weekeind vrij en is dan het hele weekeind bezig om de woning grondig schoon te maken – ten minste, zo schoon en opgeruimd dat het toonbaar is. Maar dagelijks of wekelijks schoonmaken, dat komt er op de één of andere manier gewoon niet van, en Berrie heeft dat altijd als een persoonlijk falen gezien.

In gesprek met andere autistische mensen, komt Berrie erachter dat er iets is wat in het Engels “Executive Dysfunction” heet, waarvoor in het Nederlands nog geen goede term is. Het komt bij heel veel autistische en andere neurodivergente mensen voor. Uitleggen wat het is gaat voor dit artikel te ver, maar in het kort komt het erop neer dat taken die voor neurotypische mensen (mensen die niet autistisch zijn, geen AD(H)D hebben, of andere neurologische verschillen) heel eenvoudig lijken – “dat doe je toch gewoon even, zo moeilijk is het toch niet?” – voor neurodivergente mensen (mensen die autistisch zijn en/of AD(H)D hebben en/of andere neurologische verschillen) juist heel ingewikkeld zijn, zo ingewikkeld dat ze het overzicht verliezen, niet meer weten waar ze eraan moeten beginnen, als ze eraan beginnen de draad snel kwijtraken en er geen uitgang meer uit zien. Een taak die door de meeste mensen als iets eenvoudigs wordt gezien, kan voor autistische mensen iets totaal overweldigends zijn.

Berrie begreep toen opeens dat het geen persoonlijk falen was dat hen hun woning niet schoon en netjes kon houden, maar een gevolg van hun autisme, iets waar hen niets aan kon doen. Dat bood veel troost, maar nog geen oplossing. Toen hoorde Berrie dat de WMO uitkomst kon bieden. Autisme is een officieel erkende beperking, dus autisten die hulp nodig hebben in het dagelijks leven hebben het recht om daarvan gebruik te maken. Je moet dat alleen wel even aanvragen. O jee. Lijkt misschien eenvoudig, maar daar gaan we weer… Executive Dysfunction. Maandenlang hikte Berrie aan tegen die voor hun gevoel immens grote en onoverzichtelijke taak van het aanvragen van WMO-hulp.

Wijkteam

Na maanden lang malen zette Berrie zich er eindelijk toe om een e-mail te sturen naar hun Sociaal Wijkteam. Dit voelde voor hun al als een enorme overwinning. Hen kreeg een automatisch berichtje terug waarin stond dat de e-mail ontvangen was, maar dat het door drukte enkele weken kon duren voor erop geantwoord kon worden. Een mailtje dus waar een autistisch persoon helemaal niets aan heeft, want hoeveel weken is “enkele”? Twee? Drie? Vier? Acht? Na twee maanden nog niets terug gehoord te hebben, stuurde Berrie dan toch nog maar een mailtje naar het Sociaal Wijkteam. Hen kreeg meteen een foutmelding terug. Het e-mailadres bestond niet meer.

Via het WMO-loket van de gemeent werd Berrie doorverwezen naar een andere organisatie, waar de uitvoering van WMO-dienstverlening nu door de gemeente was uitbesteed. Berrie nam contact op met deze nieuwe organisatie, en er werd een afspraak ingepland om over hun zorgvraag te praten. Dat was ook niet makkelijk, omdat die afspraken alleen mogelijk waren op werkdagen, tijdens kantooruren, dus Berrie moest er een dag vrij voor nemen. Tijdens dat gesprek werden er wel excuses aangeboden voor het uitblijven van een reactie. Berries eerste email was gestuurd precies in de periode dat de verantwoordelijkheden van de ene naar de andere organisatie werden overgezet en was dus tussen wal en schip gevallen. Maar nu was hen wel op de juiste plek en kon hun aanvraag beoordeeld worden.

Gesprekken

Men bleek er niet te weten wat “Executive Dysfunction” was, dus Berrie moest dat uitleggen. Toch werden er mogelijke oplossingen aangedragen zoals: waarom ga je dan niet een dagje minder werken? Tja, dat hat Berrie al eens geprobeerd maar dat bleek geen oplossing. Ten eerste nam de werkstress toe omdat het werk dat Berrie normaal in 5 dagen deed, toen in 4 dagen samengeperst werd. Ook doet dat niets aan het feit dat deze eenvoudig lijkende huishoudelijke taken voor Berrie op zichzelf al overweldigend zijn. Dat gevoel verandert niet, of je er nu twee dagen of drie dagen per week over zit te piekeren. Uiteindelijk werd er geconcludeerd dat schoonmaakhulp wellicht oplossing zou kunnen bieden (goh, wat een verrassing, dat hadden we echt niet zien aankomen, zou je denken.) Om dat verder te beoordelen was er een zogenaamd keukentafelgesprek nodig. Iemand zou bij Berrie thuis langs komen om te zien hoe de vlag erbij hangt. Je raadt het al, dat kon alleen op werkdagen, tijdens kantooruren, dus wederom moest Berrie een dag vrij nemen.

Er werd Berrie op het hart gedrukt om vóór dat keukentafelgesprek niet te gaan opruimen en schoonmaken, zodat de beoordelaar goed kon zien wat de huidige situatie is. Je kan je vast wel voorstellen dat dat voor een groot gevoel van schaamte zorgde bij Berrie. Gelukkig wist hen zich daar overheen te zetten en het keukentafelgesprek verliep voorspoedig, hoewel ook daar weer enig onbegrip te merken was over het feit dat Berrie wel “gewoon” full-time werkt, heel intelligent is, maar toch iets “eenvoudigs” als schoonmaken niet kan. Toch kreeg Berrie gelukkig een indicatie voor twee uur schoonmaakhulp per week voor een duur van een jaar. Na dat jaar zou er geëvalueerd worden om te zien of de hulp effectief was geweest of verbeterd of stopgezet kon worden.

Schoonmaakhulp

Je raadt het vast al… Schoonmaakhulp is alleen mogelijk op werkdagen, tijdens kantooruren, en Berrie moest er zelf altijd bij zijn. Rekening houden met mensen die full-time werken maar toch hulp nodig hebben, dat doet men niet. Uiteindelijk heeft Berrie met hun werkgever kunnen afspreken dat hen elke woensdag thuiswerkt. Vervolgens bleek echter het bedrijf dat de schoonmaakhulp moet uitvoeren toch geen schoonmaker beschikbaar te hebben die op woensdag beschikbaar was… Of het niet ook op een andere dag kon? Nee dus, want die woensdag was nou juist vastgezet als thuiswerkdag. Na meerdere weken wachten was er wel een schoonmaker beschikbaar op de woensdag, en kon de hulp dus eindelijk van start gaan.

In een jaar tijd heeft Berrie een stuk of vijf verschillende schoonmakers zien langskomen. De eerste nam ontslag bij het thuiszorgbedrijf, wat gevolgd werd door een aantal tijdelijke vervangers, tot er uiteindelijk weer een vaste schoonmaker werd gevonden. Door die perikelen, met daarbij periodes van ziekte, vakanties, en moeilijkheden om daarvoor tijdelijke vervangers te vinden, is er gemiddeld misschien 1x in de 2 weken een schoonmaker langs geweest in plaats van 1x per week. Berrie is wel heel gelukkig met de schoonmaakhulp: het feit dat hen niet meer hoeft te piekeren over het schoonmaken is een enorme vooruitgang voor hun leven. Maar al het gedoe eromheen kost hun ook veel energie en moeite. Vaak hoorde Berrie pas de dag zelf dat er een wijziging was, soms kwam er zonder enig bericht vooraf helemaal niemand opdagen, kortom, communicatie vanuit het bedrijf dat de zorg verleende was ronduit belabberd: vaak te laat of helemaal niet.

Betaling

WMO-hulp is niet gratis. De ontvanger moet een eigen bijdrage betalen van iets minder dan €20 per maand, die wordt geïnd door het CAK. Berrie kreeg daar elke maand een rekening voor in de brievenbus van het CAK. Na het krijgen van die rekening moest hij steeds handmatig dat geld overmaken en handmatig het ellenlange betalingskenmerk invullen. Een iDeal QR-code of zelfs maar een ouderwetse acceptgirokaart die met een mobielbankieren app kan scannen is zat er niet bij. Automatische incasso kan natuurlijk ook… Maar dan moet je een formulier downloaden, uitprinten, invullen en per post opsturen. Voor Berrie, die zelf thuis geen printer heeft, was dat dus niet mogelijk. Uiteindelijk heeft hen het formulier maar op hun werk geprint. Zelfs het betalen voor de hulp wordt zo onnodig ingewikkeld gemaakt.

Einde indicatie

Op een gegeven moment zei Berries schoonmaakhulp tegen hun dat de WMO-indicatie binnenkort zou verlopen en dat die verlengd moest worden. Berrie had hier vanuit de gemeente of vanuit het thuiszorgbedrijf niets over gehoord. De schoonmaakhulp wist zelf ook niet hoe die verlenging werkte, alleen maar dat het gedaan moest worden. Aan Berrie zelf om het maar uit te zoeken en te regelen… Zo gezegd, zo gedaan, Berrie belde het WMO-loket van de gemeente. Daar kreeg hen te horen dat de aanvraag voor verlenging was geregistreerd, maar dat het wel een week of zes kon duren voor dat rond was.

De indicatie verliep echter al over een maand, dus hoe zou dat dan gaan in de tussentijd? Berrie zou zich geen zorgen hoeven maken volgens de persoon die hen aan de lijn had. Als zou blijken dat de verlenging niet op tijd geregeld zou zijn, dan zou de indicatie automatisch tijdelijk verlengd worden. Gerustgesteld hing Berrie de telefoon op.

Een aantal weken later kreeg Berrie van hun schoonmaakhulp te horen dat hen vanaf komende week uit het rooster was gehaald, omdat hun indicatie dan zou zijn verlopen. Berrie schrok, want de gemeente zei toch dat er dan automatisch tijdelijk verlengd zou worden? Hen belde meteen weer het WMO-loket om navraag te doen. Het bleek dat bij de gemeente wel een tijdelijke verlenging in het systeem stond, maar kennelijk was dat niet terechtgekomen bij het bedrijf dat de hulp verzorgt.

Validisme

Die middag werd Berrie teruggebeld door iemand van de gemeente. Die legde uit dat er kennelijk iets was fout gegaan. De indicatie die Berrie had gekregen was er één die van tijdelijke aard hoort te zijn en die aanstuurt op het zelfstandig maken van de persoon die de hulp ontvangt. Maar tijdens de looptijd van de indicatie is er geen coaching gedaan, en aan het eind is er ook niet geëvalueerd. De indicatie zou nu dus met drie maanden verlengd worden en tijdens die drie maanden zou dat dan alsnog allemaal gedaan moeten worden.

Berrie was verbaasd. Autisme is niet tijdelijk, en ook executive dysfunction is niet iets van tijdelijke aard maar een permanente en onveranderlijke mentale beperking. Hen probeerde dat uit te leggen aan de persoon van de gemeente, maar toen kreeg Berrie de wind van voren. “We kunnen toch niet iedereen die schoonmaken niet leuk vindt WMO-hulp geven?” “Ik vind zelf schoonmaken ook niet leuk maar ik zet me er gewoon toe.” “Je werkt toch ook full-time en dan kan je toch ook een planning maken en je eraan houden?” Berrie voelde zich weggezet als een fraudeur die misbruik maakt van een regeling voor mensen die een “echte” beperking hebben, hun beperking werd gebagatelliseerd.

Na dat gesprek heeft Berrie zich dagen lang slecht gevoeld. Hun geïnternaliseerde validisme – “waarom kan ik het niet gewoon zoals iedereen?” – dat hen na al die jaren eindelijk enigszins onder controle had, was weer in volle glorie aangewakkerd. Gevoelens van minderwaardigheid staken weer de kop op. Krampen in de maag en een vieze smaak in de mond. En dat door toedoen van iemand die mensen met een beperking juist hoort te helpen…

Conclusie

De WMO is ervoor bedoeld om mensen met een beperking, die dus verminderd zelfredzaam zijn, te helpen in het dagelijks leven. In de praktijk is het systeem echter zo ingewikkeld en rommelig dat juist die mensen die verminderd zelfredzaam zijn het niet of slechts met zeer grote moeite voor elkaar krijgen om de aanvraag te doen, en om de noodzakelijke hulp vervolgens ook te behouden. Het meest schokkende is nog het validisme bij verschillende betrokken partijen: het idee dat iemand die “gewoon” werkt niet tegelijk op een ander vlak hulpbehoevend zou kunnen zijn, het idee dat een permanente mentale beperking als gevolg van neurodivergentie met wat coaching opgelost kan worden, automatische notificaties met vage termijnen waar autisten niets aan hebben, evaluatiemethodes die bij de zorgvrager schijnbaar bewust gevoelens van schaamte opwekken, nog los van de kwetsende en ronduit schadelijke manier waarop een burger te woord wordt gestaan door iemand die hun juist zou moeten helpen.

Gemeente Nijmegen, dit kan beter. Dit MOET beter.